9月21日是世界阿尔茨海默病日。随着人口老龄化进程加快,我国阿尔茨海默病的患病率不断提高,严重威胁老年人的健康和生命质量,给家庭及社会带来沉重负担。
在深圳,由罗湖政协委员公益基金资助、深圳壹基金公益基金会实施的“风雨兰·社区长者脑健康”公益项目,率先探索建立个人、家庭、社区、医疗机构全程管理模式,一年多的时间里,帮助认知症患者10197人次,促进形成全民知晓、共同预防、互相关爱的社区友好氛围。
——编者
为认知障碍撑起“保护伞”
3年前,何阿姨的丈夫开始频繁地认错人,不久后确诊为认知症。
多疑、判断力下降、性情出现明显变化,这些都是认知症患者早期出现的症状。阿尔茨海默病是认知症最常见的一种类型,《中国阿尔茨海默病报告2024》显示,我国现有阿尔茨海默病及其他认知障碍患者超1600万人。
由于认知筛查在老年人公共卫生常规体检中还需完善,个人和家庭又缺少自主发现和早期预警的专业能力,目前认知症防治领域存在“认知储备低,发病率高;就诊率低,漏诊率高;社会支持低,防治成本高”的普遍现象。
自从丈夫患病以来,62岁的何阿姨作为唯一的照护者,每天都在经历着一种以前从未想过的老年生活,最怕丈夫不时的情绪失控。
“有一次,凌晨1点多,他不停地翻找和父亲的合影照片,还把已经睡着的我叫醒,非得找出来,找不到就大发脾气。”回忆起那一晚,何阿姨说,从来没有觉得黑夜这么漫长过,只能等丈夫稍微平静一些,找机会把话题岔开,“带他到楼下的24小时茶餐厅吃东西”。
她也曾尝试在照护之余,保留一部分时间做自己的事情,“可丈夫一刻也离不开人,照顾他已经耗尽了全部力气,更别提过自己的生活”。直到去年秋天,何阿姨来到文华社区,参加了“风雨兰·社区长者脑健康”公益项目组织开展的认知症家属互助会。
在与其他患者家属交流的过程中,何阿姨感到了被倾听、被理解。得益于更多照护经验的分享,她带着丈夫到医院调整用药后,情绪缓和多了,很少再出现失控的状态。
认知症是很复杂的疾病,照护者往往会遇到各种各样的困扰,何阿姨曾经切身体会的孤独、无助,是很多照护者正在经历或即将要面对的问题。
正是考虑到阿尔茨海默病及其家庭深陷的困境,2023年7月,在罗湖政协委员公益基金资助、壹基金支持下,“风雨兰·社区长者脑健康”公益项目正式启动。罗湖区黄贝街道文华社区工作站、罗湖医院集团文华社区健康服务中心、深圳市东西方社工服务社多方联合开展社区老年认知症服务,项目还得到了上海剪爱公益发展中心的指导,吸取了来自上海的先进经验。
壹基金助理秘书长沙磊介绍说,在专业力量帮助下,“风雨兰”从零开始,先后开展宣传科普、筛查评估、健脑活动、家庭支持等工作,邀请深圳市人民医院、罗湖区人民医院专家医生参与活动,通过更多社会力量共同为认知障碍患者撑起“保护伞”。
共建认知障碍友好社区
从2022年开始在罗湖区调研,到选定罗湖区黄贝街道文华社区作为项目实施点,历经近10个月的时间。罗湖区政协副主席梁真担任项目专家组成员,全程跟踪参与、具体指导项目的前期调研和方案制定。
面对前期调研时遇到的老人“不愿意面对和承认、觉得筛查也没用”等情况,项目组进行“早识别—早诊断—早治疗”的科普宣传,同时通过社区活动日常筛查、集中筛查等多种形式,对文华社区60岁以上的人群开展筛查。
“社区有2000多名满足条件的老人,筛查工作量比较大,不能只是机械地让他们填写表格,需要我们逐一去了解,视老人实际情况应对。根据筛查结果,确定后期跟踪干预的对象。”罗湖医院集团文华社区健康服务中心主任黄文静说,筛查过程中还有一个困难,就是“如何让老人信任你”。
考虑到居民对家庭医生的信任,项目组将筛查嵌入到社区家庭医生服务团队对辖区老年人的年度体检服务中,并与深圳市人民医院和罗湖医院集团的神经内科医生形成“全专结合”服务模式,共同为辖区老人提供优质医疗服务,效果显著。
截至今年6月30日,“风雨兰·社区长者脑健康”公益项目已累计完成筛查2041人次,完成评估408人,开展科普活动17场,体脑激活小组课程服务100场次,居家自助直播课48场次,招募并培训脑健康评估志愿者35人、初级体脑激活师31人,超预期完成了项目实施方案各项指标要求。
对于筛查出认知水平指数低,有认知功能下降风险的老人,项目会选用易学易练的八段锦等运动方式,还会将手工作业、游戏等形式作为认知刺激手段,促进改善老年人记忆力、注意力、语言表达等认知功能和日常活动能力。
面向确诊有认知症的老人及其家庭,项目定期开展家属互助会,大家互相交流照护技巧、政策信息等,深圳多家养老机构相关负责人受邀从专业角度解答遇到的各种问题。
“在舒适安全的小组环境中,项目充分尊重每位长者的个性化需求,老人们一起聊天做手工、动脑玩游戏、相互交流健身动作,还能促进老人之间的良性社交互动,增强他们的归属感和安全感。”罗湖区文华社区党委书记何文胜表示,希望发挥社区党委的统筹引领作用,尽己所能把各种资源统筹链接起来,共建认知障碍友好社区。
推动形成可推广的服务样本
“风雨兰·社区长者脑健康”公益项目开展一年多来,社工刘春乐和同事们惊喜地发现,老人们对自己、对生活的信心,正在慢慢恢复。
有一位阿姨认知症筛查评估时分数较低,社工们劝她来参加活动,最初得到的回答是“唱歌、跳舞、画画我都不喜欢,每天买菜做饭,看看电视就行了”。
从那时候起,只要一遇到这位阿姨,社工就热情地和她交流训练脑功能的好处和重要性,鼓励她多参加社交。
慢慢地,聊得多了,阿姨的想法开始有了转变,参加活动的次数越来越频繁,后来更是成为了志愿者,整个人看起来都比从前开朗不少。
“当老年人走出家门、走进社区、融入人群,他们的归属感更强,幸福感也更强。”刘春乐告诉记者,“风雨兰·社区长者脑健康”公益项目对专业性要求非常高,除了项目管理,还要了解一定的认知症领域专业知识,同时熟悉民政、卫健等部门的相关政策、资源、福利,熟悉认知症老人及家属的特性,用合适的方式方法与他们沟通传达……
其间,罗湖政协委员公益基金管委会副主任、深圳市人民医院护理部主任罗伟香提交了《关于建立罗湖社区长者认知症三级预防及全程管理机制的若干建议》的提案。罗湖区卫生健康局、民政局等相关部门正在积极落实提案各项内容,推动在罗湖率先建立认知症三级预防体系及全程管理机制。
“通过委员的提案,政府部门更加重视,逐步出台相关政策,政社协同联动,形成更大合力。”“风雨兰·社区长者脑健康”公益项目监测组专家、广州社会组织研究院执行院长胡小军说,基于文华社区的项目探索和实践,可将有效经验逐步推广到更多社区,并从协作机制建设、专业机构培育、示范基地打造、多元资源链接等多个层面予以系统推进。
瞄准建设“认知障碍人士友好社区”的目标,梁真表示,要凸显政协特色,以公益项目推动提案转化、开展政策倡导、带动委员履职尽责,真正为社区长者提供专业优质有效的脑健康服务,推动形成可复制可推广的服务样本,让更多老人得享有尊严、有品质的晚年生活。
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